2024 다니엘기도회 16일차. 권오중 집사. 주님이 진정 기뻐하시는 건

성경 본문 - 시편 42:11
11 내 영혼아 네가 어찌하여 낙심하며 어찌하여 내 속에서 불안해하는가 너는 하나님께 소망을 두라 나는 그가 나타나 도우심으로 말미암아 내 하나님을 여전히 찬송하리로다

 

권오중 집사 (1971.11.24 생. 키 181cm, 아내 엄윤경, 아들 권혁준)
 - 배우
 - 토브픽처스 대표
 - (사) 함께하는 사랑밭 홍보대사

권오중 바르뎀

 

예수님만 보이게 하시고, 하나님 뜻만 따르게 하소서

기도합니다. 오늘의 간증을 통해, 우리는 보이지 않고 오직 우리 안에 계신 예수님만 보이게 하옵소서.

우리가 원하는 것과 하나님이 원하시는 것이 다를 때, 반드시 주님의 뜻을 따르기를 소망합니다.

오늘 제 외모에 놀라셨죠? 원래는 머리도 깔끔히 하고 양복도 멋지게 입고 이 자리에 서려했습니다. 그런데, 오늘 간증을 생각하며 자전거를 타고 있었는데, 하나님께서 ‘바르뎀'(영화 '노인을 위한 나라는 없다'의 주연 배우)으로 나가라는 마음을 주셨습니다. 하비에르 바르뎀은 할리우드 배우로, 2018년 영화 ‘노인을 위한 나라는 없다'로 여러 상을 받았습니다.

제가 2020년에 예수님을 만난 후에 계속 회개하며, 2022년 무척 낙심해 있을 때 하나님께서 제게 허락하신 캐릭터가 ‘바르뎀'이었습니다. 그로 인해 '바른 치킨' 광고 모델로도 픽업되었습니다.

다니엘 기도회 강사 섭외를 받았을 때, 작년에는 거절했지만 올해는 아들 ‘혁준'이와 함께 강사로 나오라는 요청이어서 아들과 상의했습니다. 아들로부터는 긍정적인 답변을 받았으나, 정작 저는 마음을 정하지 못하고 있었습니다. 그런데, 8월 18일 주일이기도 하고 아들의 생일이기도 했던 날, 출석하고 있는 온누리 교회에 예배드리러 갔는데, 사도행전 18장 본문의 설교를 들었습니다. 본문 내용은 밤에 환상으로 나타나신 예수님이 바울에게 ‘잠잠히 있지 말고 말하여라’”라고 말씀하시는 것이었습니다. 저희 교회는 모든 예배가 같은 본문과 제목으로 설교가 이루어지기 때문에, 아들의 청년부 예배에서도 같은 제목의 설교를 듣게 되었고, 마침내 '잠잠히 있지 말고 말하여라'를 하나님의 메시지로 받아들여 용기를 얻어 강사 섭외를 수락하게 되었습니다.

저는 지금은 기독교 관련 11개 홍보대사로 활동하며, 장애인 목욕 봉사를 10년 넘게 했습니다. 그러나 연예계 관련 일은 지금은 거의 활동을 하고 있지 않습니다. 저는 여러분께 제 아픈 얘기를 통해 다음과 같은 메시지를 나누려 합니다. “주님이 주신 달란트를 제대로 쓰지 않으면 아무 소용이 없습니다!”

술과 세상의 유혹 속에 살았습니다

저희 부모님은 서로 사랑이 없었고, 어머니는 어려움이 있을 때마다 무당을 불러 굿을 하셨습니다. 그 영향을 받아 저도 무속 신앙 속에서 자랐습니다. 아버지의 좋지 않은 모습을 보며 닮지 않으려 했으나, 별 수 없이 저도 아버지를 닮아 갔습니다. 고등학생 때부터 음주를 시작해 청년기에도 계속 술을 마셨습니다. 이상한 것은 그때 아무도 저에게 교회 가자는 말을 한 사람이 없었습니다는 것입니다. 그렇게 저는 방탕하고 교만하며 음란한 생활을 했습니다.

23세에 너무나 순수한 제 아내를 처음 만났습니다. 그녀는 3대째 모태 신앙이었고, 저보다 6살 연상인 29세였습니다. 제가 군대에 있을 때 그녀에게서 오는 편지는 늘 눈물에 젖어 있었습니다. 나이가 찼기 때문에 집안에서 결혼을 서두르셨기 때문입니다. 군대에 있던 제가 할 수 있는 것은 아무것도 없어서, 답답한 마음에 하나님께 하늘을 보며 서원했습니다. “제대 후 아내와 결혼할 수 있게 해 주시면 교회에 다니겠습니다.” 기도 덕분일까요? 제대 후 26세(1996년)에 결혼하고, 27세에 아들 혁준이를 낳았습니다. 아내의 영향으로 교회는 다녔지만, 저는 여전히 술을 즐기는 방탕한 삶을 살았습니다.

어느 날 혁준이가 자꾸 쓰러지는 것을 발견했으나, 병원에서도 이상이 없다는 결과를 받았습니다. 증상은 얼마 후 사라졌지만, 피검사와 정밀 검사 후 아내와 장모님께서 혁준이가 근육과 관련된 죽을병에 걸렸다는 소식을 전해주셨습니다.
장모님이 이사야 41:10 말씀(두려워하지 말라 내가 너와 함께 함이라 놀라지 말라 나는 네 하나님이 됨이라 내가 너를 굳세게 하리라 참으로 너를 도와 주리라 참으로 나의 의로운 오른손으로 너를 붙들리라)을 적어 주셨습니다. 그 말씀을 붙들고 간절히 기도하자, 혁준이가 그 병이 아니라는 진단을 받고 퇴원했습니다. 그때 하나님께 돌아왔어야 하는데, 저는 다시 술을 마시며 방탕한 삶으로 돌아갔습니다.

어렵게 혁준이는 중학교와 고등학교를 다녔고, 저는 때로는 교회들에 간증도 다녔지만 예전의 습관을 끊지 못하고 간증 전날에도 술을 마시고 간증하러 나갔습니다. 제가 그렇게 사는 동안 아내는 점점 병들어 갔고, 결국 입원하게 되었습니다. 

우리는 좋은 하나님만 생각하지만, 하나님은 ‘경외하라’, ‘공경하고 두려워하라’라고도 말씀하십니다.

 

오늘 간증에 앞서 ‘술 먹지 마라’는 메시지를 전하라는 감동이 제게 강력하게 주어졌습니다. 여러분, 성경에는 중간이 없습니다. O 아니면 X입니다. ‘술 취하지 말라’는 말씀만 있다고 해서 술을 마셔도 된다는 뜻은 아닙니다. 과거의 저는 ‘이 정도는 어때?’, ‘어쩌다 한 번…’이라는 입장을 취했지만, 이제는 그럴 수 없습니다.

왜 목사님들이 술에 대한 설교를 하지 않을까 생각해 보았습니다. 아마도 교인들이 가정으로 돌아가 부부 싸움을 할까 봐, 혹은 주류 관련 직업에 종사하는 교인들도 있을 것이기 때문일 것입니다. 

 

우리가 술을 마실 때 사탄은 우리에게 띠를 두를 뿐입니다. 그래서 아무 일도 일어나지 않는 것처럼 보이기도 하고, 생계를 위해 불가피하다는 핑계를 우리에게 제공하기도 합니다. 과거의 저는 어떤 일을 놓고 하나님께 여쭌 적이 없었습니다. 그저 제가 하나님이 좋아하실 것이라고 마음대로 판단하고 결정했을 뿐입니다. 그러나, 하나님은 우리가 영광 돌리는 것을 필요로 하지 않으십니다. 마음대로 정하고 스스로 자위하거나 자부하지 마십시오. 하나님께서는 제가 이러저러한 봉사를 했다고 생각할 때 제게 말씀하셨습니다. “너 말고도 7,000명이 있다. 하지만 내가 너를 위해 너를 사용했을 뿐이다.”

말씀 읽지 않고, 기도하지 않으며 하는 모든 일은 사탄이 시키는 일입니다. 회개는 단순히 반성하는 것이 아닙니다. 다시는 그 일을 하지 않는 것이 진정한 회개입니다. 술을 마신 것을 회개했다면 다시는 마시면 안 되는 것입니다.
오늘날 담배 피우는 장면은 텔레비전에 나오지 않지만 술은 모든 예능 프로그램에서 일반화되어 있습니다. 세상이 술판이 되어버린 것 같습니다. 술로 인해 많은 문제가 있음에도 불구하고 아무 규제가 없습니다. 담배도 우리의 영을 흐리게 하기 때문에 좋지 않습니다. 우리가 성전이며, 우리 안에 성령님이 계시다면 담배를 피우면 되겠습니까?

하나님께서 허락하신 고난 속에서 회개하였습니다.

저는 2020년까지는 예수님 없는 삶을 살면서도 교회를 다니고 여러 봉사활동을 했습니다. 하나님은 치실 때, 그 사람에게 가장 중요한 것을 치십니다. 저는 어머니의 말씀 때문에 죽음에 대한 공포를 가지고 자랐는데, 제 사랑하는 아내가 죽어가는 것을 지켜봐야 했습니다. 저는 마음이 아파서 죽을 것만 같았습니다. 그래서 저는 엎드려 ‘하나님, 잘못했습니다’라는 말만 반복했습니다. 그때 사탄은 저를 참소하며 ‘죽으라’고 유혹했습니다.
"죽어라. 복수해라. 다시 태어나라." 사탄은 이렇게 우리를 참소하는데, 이 모든 것은 결국 스스로 죽으라는 유혹입니다.
그러나 하나님은 우리에게 죽을지 살지 선택권을 주십니다. 저는 사탄의 유혹에 빠져 두 번이나 죽음을 시도했습니다.
그러나 실패한 후 하나님께 무릎을 꿇고 ‘살려주세요’라고 기도했습니다. 그때 본 성경 구절이 오늘의 본문입니다. “왜 낙심하느냐? 소망을 가져라!”

하나님은 우리가 회개하고 기도해도 금방 기도를 들어주시지 않습니다. 우리에게는 상당한 시간이 필요하기 때문입니다. 저는 예전에 하나님의 음성을 들었다는 간증을 들을 때마다 부러웠지만, 제게는 아무 음성도 들리지 않았습니다.
그러나 제가 회개할 때 들리는 음성이 있었습니다. “오중아, 사랑한다. 너는 내 아들이다.” 하나님께서 저에게 이 말씀만 계속하셨습니다.

예수님을 만나고 제 삶이 변화했습니다.

2020년 전에는 저는 식사 기도조차 하지 않았고, ‘주여’라고 부르지도 않았으며, 하나님을 아버지라고 부르지도 않았습니다. 그런데 그때 '주여~!' 하는 외침이 저절로 나왔습니다. 그때 하나님께서 저에게 ‘십자가’를 보여주셨습니다. 머리로만 알고 있던 것을 실제로 보여주신 것입니다.

 

저는 배우여서 글을 읽으면 영상으로 보이는 특징이 있습니다. 드라마 대사도 영상으로 외우고, 성경을 읽을 때도 영상처럼 그려집니다.
기도원에서 기도하던 중, 예수님께서 십자가에 못 박히시는 장면을 영상으로 보여주셨습니다. 제가 “죄송합니다”라고 외치자, 십자가의 예수님께서 “오중아, 괜찮아!”라며 끄덕이시는 모습을 보여주셨습니다.

예수님을 만나고 싶으십니까? 고난이 필요합니다. 너무 힘든 고난이지만, 지금 제가 누리는 평안을 생각하면 그때로 돌아가도 어떤 고난도 기쁘게 감당할 수 있겠습니다. 이것은 세상이 줄 수 없는, 오직 하나님만이 주시는 평안입니다.

이 평안을 얻는 방법은 두 가지입니다.
첫째, 오늘부터 당장 회개하십시오. 예수님께서 음성을 들려주시고 만나주십니다.
둘째, 저처럼 크게 맞는 것입니다. 이때라도 예수님을 찾으면 다행이지만, 많은 사람들이 차라리 ‘죽음’을 선택합니다. 죽음이 쉬워 보이기 때문입니다. 자살은 자신을 죽이는 것이기에, 자신이 자신의 주인이 되는 것입니다. 

어느 쪽을 택하시겠습니까? 회개해야 합니다.

유기성 목사님의 ‘주님과 동행 일기’를 쓰며, 어디를 가든 예수님과 동행하려 노력했습니다. 그러나 그것은 착각이었습니다. ‘동행’은 히브리어로 ‘할라크’인데, 예수님을 종처럼 잡고 끌고 다니는 것이 아닙니다. 예수님께서 저를 잡고 끌고 가시는 것이며, 저는 그저 끌려가는 것입니다. 예수님께서 가라고 하시는 쪽으로 순종하며 가는 것입니다.

이것은 기도, 말씀, 묵상을 통해 가능합니다. 회개하지 않으면 예수님을 진정으로 만나는 것은 어렵습니다.

연말 모임에서 술자리 약속이 떠오르십니까? 줄이는 것은 의미가 없습니다. 그냥 끊어버리십시오. 당신이 술을 마시고 있는 동안, 아내는 집에서 죽어가고 있을지도 모릅니다. 술은 음식이 아닙니다. 사탄의 도구입니다. 지금 결단하십시오! 끊어버려야 합니다.

우상 숭배는 무엇입니까? 돌과 나무에 절하는 것만이 아닙니다. ‘내가 편리한 예수님을 만드는 것’이 더욱 심각한 우상 숭배입니다.
내가 마음에 편한 성경 구절로만 예수님을 만들어 가는 것이 진정 위험한 일입니다. 우리는 그렇게 내 마음대로 하나님을 규정해 놓고 하나님께서 자기 소원을 들어주시지 않으면 화를 냅니다. ‘어떻게 내게 이럴 수 있나요?’라고 묻는 것이 가장 큰 불순종입니다. 하나님을 경외하는 것은 주시는 것에 무조건 순종하는 것입니다. 내 판단으로 가리지 않고, 무조건 감사하며 순종하는 것입니다.

달란트를 하나님의 영광을 위해 사용해야 합니다.

하나님께서 내게 주신 달란트로 예수님을 바보로 만들면 안 됩니다.
저는 하나님께서 저에게 주신 배우로서의 달란트로 인해 ‘타로’점을 보는 예능에 참여한 적이 있습니다. 그런데 얼마 전, 홍대 타로 거리를 지나가는데 제 동영상이 계속 보였습니다. 저로 인해 얼마나 많은 사람들을 잘못된 길로 이끌었을지 생각하니 두려웠습니다.

최근에 영화 ‘파묘’를 보았습니다. 감독도 배우도 모두 크리스천인데, 조상 탓을 하게 되거나 일본 귀신을 무서워하게 되는 내용이었습니다.
그렇게 사람들을 이끄는 것이 과연 옳은 일인지 의문이 들었습니다.

우리는 분별해야 합니다. ‘붉은 악마’는 문화일까요? 문화와 인권도 중요하지만, 가장 중요한 것은 하나님의 ‘주권’입니다. 
와인은 술이지 문화가 아닙니다. 지금 당장 끊으십시오. 술은 가정을 망하게 합니다.
아내 손도 잡지 않으면서 예수님 손을 잡으려 하십니까? 말씀, 묵상, 기도를 하나의 세트로 가십시오.

예수님께서 걷지 못하던 지체장애자에게 일어나라고 하셨습니다. 그 지체장애자가 예수님의 말씀에 순종하여 ‘일어날 때’ 그것이 바로 기도입니다. 손이 마른 사람에게 마른 손을 내밀라고 하실 때, ‘내미는 것’이 기도입니다.

 

예수님께서는 혼자 영광을 누리실 수도 있지만, 그러지 않으셨습니다. 예수님께서는 나사로를 살리실 때도 직접 힘을 쓰셔서 훨씬 더 극적으로 보이게 하시면서 혼자 영광을 누리실 수 있었습니다. 그러나 예수님께서는 “나사로야 나오너라”라고 하시며, 사람들이 나사로를 보게 하셨습니다. 앉은뱅이를 일으키실 때도 마찬가지였습니다. 우리에게 기도하라고 하십니다. 기도는 무조건 해야 합니다.

바로 결단하고 새로운 삶을 살아야 합니다.

‘바르뎀’ 이야기를 이어가겠습니다.
2020년, 저는 계속 기도하고 있었습니다. 3년 동안 아무 연예계 일도 하지 않았기 때문에 광고 섭외가 될 리 없었습니다. 그런데 '바른 치킨' 광고 섭외 전화가 걸려 왔고 반가운 마음에 광고 콘티를 봤는데, 치킨과 함께 맥주가 등장하는 것을 보고 처음에는 거절했습니다. 그러자 다시 전화가 와서 맥주를 콜라로 바꿔주고 출연료를 올려주겠다고 했습니다. 

저는 그 광고를 순교하듯이 치열하게 촬영해야겠다고 결심했습니다. 열심히 촬영에 임했지만, 엔딩 장면에서 아무리 열심히 춤을 춰도 OK가 나지 않았습니다. 그렇지만 저는 지치는 대신 너무나 기뻤습니다. 언약궤를 맞이하던 다윗이 춤추던 모습이 생각났습니다.

제가 바르뎀으로 분한 그 광고는 3분짜리 유튜브 광고로 제작되었는데 너무 반응이 좋아서, 30초짜리 TV 광고로도 나갔습니다. 그런데, 그 광고가 유재석 씨의 프로그램 ‘놀면 뭐 하니?’ 프로그램에 앞선 광고에도 방영되었고, 그 광고를 보게 된 유재석 씨가 저를 떠올려 그 프로그램에 출연 초대도 받았습니다. 아내가 현장에 함께 있었는데, 아내 이야기가 방송에 나갔지만 악플이 전혀 없었습니다.

이제 혁준이 이야기를 다시 말씀드리겠습니다. 아들은 앞서 말씀드렸듯이 기도 후에 근육병이 아니라는 진단을 받았지만, 여전히 증세는 계속되었습니다. 여러 병원을 다녔지만 원인을 알 수 없었습니다. 온갖 방법을 동원해 보았지만 답이 없었습니다. “뭐라도 하는 것은 미련한 일입니다. 기도해야 합니다.”

2017년, 서울대 병원에서 1년 동안 유전자 검사를 진행한 끝에 병명을 알게 되었습니다. 우리나라에서 유일한 환자였습니다. MICU1이라는 병으로, 식물의 엽록소 역할을 인간에게는 미토콘드리아가 담당합니다. 그런데 저와 아내의 385번 유전자에 모두 문제가 있어 아들이 그 병에 걸린 것이었습니다. 그 병을 고치려면 수천억 원이 든다고 했습니다. 우리는 재벌이 아니기 때문에 병을 고칠 수는 없었습니다. 그러나 낫지 않는 것을 온전히 하나님의 주권으로 받아들이며, 생명이신 예수님만 붙들고 있습니다.

절대로 죽거나 포기하지 마십시오. 낙심하지 말고, 하나님을 붙드십시오. 계속 선포하고 외치십시오.

혁준이가 찬송을 부르게 된 이유를 말씀드리겠습니다.
저는 하루에 성경 10장 이상 읽고, 3시간 이상 기도합니다. 기도 중에 응답을 받았습니다. 저는 노래를 매우 싫어하지만, 혁준이는 어려서부터 노래를 좋아했습니다. 그런데 기도 중에 유튜브에 노래를 올리라는 마음이 생겨, 온 가족이 노래를 불러 영상을 올렸습니다. 처음에는 며칠 동안 조회수가 3에 불과했지만, 시간이 지나면서 조회수가 점점 올라 100만 회 이상이 되었습니다.

많은 장애우들이 댓글을 남겨 주었고, 하나님께서 혁준이를 들어 사용하기 시작하셨습니다. 점점 더 많은 사람들 앞에서 노래를 부르게 되었습니다. 어느 날은 혁준이가 노래방처럼 ‘미러 볼’이 있는 곳에서 노래를 부르고 싶다고 했는데, 이것이 전주 워십에서 마침내 응답되었습니다. 분당 우리 교회의 자원 봉사자를 통해 혁준이는 트레이닝을 받았고 노래를 올린 것이 조회수가 80만 회에 이르렀습니다.
이와 같이, 우리가 회개하고 하나님의 길로 가겠다고 결단하면, 하나님께서는 ‘사람’을 붙여 주십니다. 하나님께서는 홀로 영광 받지 않으시고, 우리와 함께 영광 받기를 원하십니다.

때로는 우리의 삶이 마치 동굴 같을 때가 있습니다. 그러나 동굴이 아니라 터널이며, 반드시 출구가 있습니다. 빛을 따라가면 예수님께서 우리를 반겨 주십니다. 눈물이 반짝이는 것이 곧 빛입니다.

‘빛과 소금’이 되겠다고 기도했더니, 저는 금년 성탄 트리 점등식에서 MC를 보게 되었습니다. ‘빛’을 밝히게 된 것입니다.

 

술, 담배, 음란물은 당장 끊어야 합니다. 우리 안에 계신 예수님께 음란 동영상을 보여드리면 안 되지 않겠습니까?

하나님께서 가장 기뻐하시는 것은 여러분이 하나님과 대화하는 것입니다. 봉사활동도 중요하지만, 기도가 가장 중요합니다. 하나님께 기쁨을 드리고 싶으시면, 예수님을 바라보며 그냥 이야기하십시오. 그것이 바로 기도입니다. 그렇게 기도하다가 궁금한 것이 있다면 성경을 읽으십시오. 그리고 묵상하십시오.

 

“잠잠히 있지 말고 말하여라!”라고 하신 예수님의 말씀을 기억하십시오. 저는 제가 맡은 달란트로 예수님을 영화롭게 하겠다고 결심했습니다. 과거에는 하나님의 뜻을 따르지 않고 제 뜻대로 행동했지만, 이제는 하나님께서 주신 역할에 충성하고자 합니다. 하나님께서는 저를 통해 일하십니다. 저는 부족하지만, 하나님께서는 제 부족함을 통해 영광을 나타내십니다.

여러분도 하나님께 받은 달란트를 묻어두지 마십시오. 그것을 사용하여 하나님께 영광 돌리십시오. 그리고 기도하며 하나님의 인도하심을 구하십시오. 우리가 걷고 있는 길이 어둡게 느껴질 때도 있습니다. 그러나 하나님께서는 항상 우리를 밝은 빛으로 이끄십니다. 우리의 고난과 아픔 속에서도 하나님은 함께하십니다. 고난은 하나님을 만나는 통로가 됩니다. 
결국 하나님께서 우리를 치유하시고, 회복시키시며, 새로운 길로 인도하십니다. 우리가 주님께 순종하고, 주님의 말씀에 따라 행동할 때 하나님께서는 우리를 통해 영광 받으십니다.

하나님께 모든 영광을 돌립니다. 아멘.

MICU1 결핍증(Mitochondrial Calcium Uptake 1 deficiency)은 미토콘드리아의 칼슘 흡수 기능 이상으로 인해 발생하는 극히 희귀한 유전 질환입니다. 이 병은 전 세계적으로 보고된 사례가 매우 적어 연구와 진단이 어렵습니다. 

1. 병의 원인
MICU1 결핍증은 MICU1 유전자에 발생한 돌연변이에 의해 유발됩니다.

MICU1은 미토콘드리아 칼슘 조절 단백질로, 세포 내 칼슘 수준을 유지하는 데 중요한 역할을 합니다.
정상적인 칼슘 대사는 에너지 생산 및 세포 생존에 필수적이며, 칼슘 흡수 조절이 제대로 이루어지지 않을 경우 근육, 신경계, 심혈관계에 심각한 영향을 미칩니다.

2. 주요 증상
MICU1 결핍증의 증상은 다양하며, 환자마다 다르게 나타날 수 있습니다. 일반적으로 보고된 증상은 다음과 같습니다.

근육 약화 및 운동 장애: 근육의 힘이 약해지고 움직임이 제한될 수 있습니다.
발달 지연: 성장 과정에서 인지 발달 및 운동 발달이 지연되는 경우가 많습니다.
발작: 신경계 이상으로 인해 경련 또는 발작이 나타날 수 있습니다.
운동 실조증(Ataxia): 균형을 잡는 데 어려움이 있으며, 걸음걸이가 불안정할 수 있습니다.
시각 및 청각 문제: 일부 환자는 시력이나 청력이 손상되기도 합니다.

3. 진단 과정
임상 증상 평가: 환자가 보이는 증상과 병력을 바탕으로 의심합니다.
유전자 검사: MICU1 유전자의 돌연변이를 확인하는 것이 결정적입니다.
미토콘드리아 기능 검사: 미토콘드리아의 칼슘 대사 이상 여부를 분석합니다.
진단에는 유전자 검사와 함께 가족 구성원의 유전자 변이를 함께 분석하는 경우가 많습니다.

4. 치료 및 관리
현재 MICU1 결핍증은 근본적인 치료법이 없습니다. 하지만 다음과 같은 방식으로 증상을 관리하고 삶의 질을 향상할 수 있습니다.

재활 치료: 물리치료와 작업치료를 통해 근육 약화를 완화합니다.
발작 관리: 항경련제 등의 약물 치료로 발작을 조절합니다.
영양 관리: 필요한 경우 영양 보충제를 사용합니다.
심리적 지원: 환자와 가족이 희귀 질환과 관련된 스트레스를 극복하도록 돕습니다.

 

5. 희귀성과 연구 현황
전 세계적으로 14건 정도의 사례만 보고된 초희귀 유전 질환입니다.
연구가 아직 초기 단계에 있으며, 대부분의 연구는 환자 사례 보고를 기반으로 이루어지고 있습니다.
유전자 치료나 미토콘드리아 기능 회복을 목표로 하는 실험적인 치료법이 연구되고 있습니다.

6. 권오중 집사 사례와 의미
권오중 집사의 아들은 MICU1 결핍증 진단을 받기까지 오랜 시간이 걸렸고, 그 과정에서 많은 어려움을 겪었습니다.
한국에서는 첫 번째 사례로, 매우 드문 질환임에도 불구하고, 진단과정을 통해 병명을 밝혀내는 데 성공했습니다.

https://youtu.be/DGIjFHZjahA?si=8jReuydrwgxyttVj

 

나무위키에서...

권오중은 1990년대 후반에서 2000년대 초반까지 인지도도 높았고, 연기 활동 외의 각종 방송 활동도 많이 하여 유명했으나, 2000년대 중반부터는 간간이 드라마나 영화 활동만 하고 활동이 줄면서 인지도가 약해졌다. 그 이유는 아들과 관련된 가정 상황 때문이었다고 하는데, 아들 혁준 군이 7살 때 뇌에 문제가 있는 것이 확인되었고, 그 후 발달장애가 생겨 아내와 함께 가정에 많은 시간을 투자하여 아들을 직접 돌보게 되며, 그로 인해 생계유지를 위한 활동 이외의 인지도를 위한 활동시간을 가지기에는 부족했기 때문이었다고 한다.

어쩌다가 지인들과 예능 방송에 출연할 때에도 지인들의 증언에서 "권오중이 독실한 개신교인이며, 촬영장에서도 남는 시간에 자주 기도를 하고 전도를 한다"는 얘기가 나왔던 것도 사실 아들을 위해 매일같이 기도를 하기 때문이라고 한다. 아들이 발병했을 때, 정밀검진을 하기도 전에 의사로부터 "보통 장애가 생길 수 있는 정도가 아니라, 아예 생명이 위험한 질병일 수도 있다"는 이야기를 들어 큰 충격을 받았는데, 그가 혼자 울면서 제발 아들을 살려달라고 절실하게 기도를 한 뒤, 다행히도 나중에 생명에는 지장이 없는 질병이라는 판정을 받고 너무나 감사한 마음이 들어, 더 독실한 개신교인이 되어 항상 착실한 종교생활을 이어왔다고 한다.

드라마나 영화를 안 하는 기간, 혹은 하더라도 촬영이 없는 날은 아침부터 밤까지 아들의 등교, 하교, 목욕 등 아들에 대한 모든 관리를 하며, 또래 친구가 적은 아들의 가장 친한 친구로서의 역할을 수행하는데 인생의 모든 정성을 쏟는다고 한다. 그리고 10여년 간 부모의 지극정성으로, 아들은 초ㆍ중ㆍ고를 거쳐, 성인의 나이가 될 때까지 무사히 성장하여, 현재는 대학교 졸업까지 마쳤다고 한다.

그래서 '일일 라디오 DJ' 일의 섭외도 가정에 충실하기 힘들어질까봐 거절한 적이 있다고 하며, 대신 사회복지사 시험을 준비하고 있다고 했었는데, 2021년 놀면 뭐하니?에 출연하여 사회복지사 자격이 있음을 밝혔다. 거기다가 남해 올로케이션 드라마 주연 섭외가 들어왔을 때도, 몇 개월 동안 지방에 있어야 하기에 아들을 돌볼 수 없어서 거절하였다고 하는데, 그 드라마가 당시 모르면 간첩이라 할 정도로 선풍적인 인기를 몰았던 환상의 커플의 장철수 역할이었다고 한다. 그래서 방송에서 이 내용이 언급되었을때, "대박 드라마였는데 기회를 놓친 것이 아쉽지 않았냐"는 질문을 받았는데, 그는 이런 가정사에 대해 설명한 뒤, "가족을 위한 결정이었기에 후회는 없었다"고 말하였다. 그야말로 진정한 아버지상.

이런 개인적 경험 때문인지, <희귀난치성질환연합회> 홍보대사를 오랫동안 맡았으며, 특별한 사정만 없다면, 희소난치성질환 어린이를 위한 자선음악회와 같은 각종 행사에, 두발 벗고 노개런티로 참여하는 것으로 알려졌다.

덕분에 아들 권혁준은 발달장애가 있음에도 문제행위를 일으켰다는 이야기가 없으며, 아버지의 유튜브 채널에 등장하는 등 긍정적인 모습을 보여주고 있다. 개인과 가족 차원에서는 큰 불행일 수 있는 장애를 겪고 있음에도 채널을 통해 화목한 부자관계를 보여주며 많은 사람들에게 감동을 불러 일으키고 있다.